Melody
L’endométriose est une maladie qui touche une femme sur dix et qui commence tout juste à faire parler d’elle. Pendant de nombreuses années, les femmes qui en souffraient étaient passées sous silence et peu considérées, car les médecins eux-mêmes n’avaient que très peu de connaissances sur le sujet. Il faut dire que la question des règles en général est aujourd’hui encore taboue, tout comme celle de la sexualité des femmes. Heureusement, de plus en plus d’études se penchent sur l’endométriose afin d’en apprendre davantage sur cette maladie et pouvoir accompagner de façon plus qualitative les femmes qui en souffrent.
Une maladie passée sous silence
Menée par l’association EndoFrance, cette vaste étude publiée le 17 juin 2020, en partenariat avec le laboratoire Gedeon-Richter et l’institut de sondage IPSOS, permet de mieux comprendre l’endométriose et s’intéresse particulièrement aux ressentis des femmes concernées. Pour cela, 1557 femmes atteintes d’endométriose et 100 conjoint(e)s ont été interrogé(e)s. 1004 Français âgés de 18 ou plus et issus du « grand public » ont également répondu à des questions autour de ce sujet. Si cette maladie concerne une femme sur dix, il s’agit pourtant de la première enquête de cette ampleur se désole Yasmine Candau, présidente d’EndoFrance, qui affirme que « cela nous donne une photographie assez claire de la situation en 2020 ».
L’une des particularités de l’endométriose est le fait qu’elle soit si mal connue par les médecins. En effet, cette étude révèle que la plupart des femmes concernées par la maladie doivent attendre en moyenne sept ans avant que les médecins parviennent à poser un diagnostic sur leurs maux. Ces derniers peuvent justement se manifester de différentes façons et les femmes souffriraient de 4,6 symptômes de la maladie. On y retrouve notamment les règles très douloureuses, une fatigue chronique, des douleurs lors des rapports sexuels ou bien des douleurs au niveau du nombril et du bas ventre. En moyenne, les femmes commencent à en souffrir à 24 ans.
Un quotidien bouleversé
L’endométriose est une maladie qui bouleverse complètement le quotidien de celles qui en souffrent. Il faut dire qu’elle a un réel impact sur la fécondité et les risques d’infertilité sont élevés pour les femmes concernées. Ainsi, une femme sur deux atteinte d’endométriose a déjà eu des difficultés pour tomber enceinte. Parmi elles, un tiers a eu recours à la PMA et la moitié seulement a conduit à une grossesse.
Mener une vie professionnelle en souffrant d’endométriose n’est pas chose aisée. 65 % des femmes qui travaillent et qui sont atteintes d’endométriose affirment que la maladie a un réel impact sur leur bien-être au travail. Pire encore : pour 62 %, la maladie a des conséquences sur les capacités physiques ou intellectuelles, ou peut entraver la capacité à se lever le matin.
La vie de couple est également touchée par la maladie. Comme le quotidien de ces femmes est rythmé par la douleur, il est difficile de mener une vie conjugale « normale ». Les conjoint(e)s sont ainsi nombreux à avoir la sensation d’être de véritables « bouées de secours ». Cependant, les sentiments peuvent aussi être partagés face à cette maladie et malgré cette volonté d’aider, les partenaires reconnaissent avoir la sensation de subir eux-mêmes la maladie. Ils sont ainsi véritablement tiraillés à tel point qu’ils sont nombreux à avoir déjà pensé à avoir des rapports sexuels avec d’autres personnes. Il s’agit donc d’une pathologie qui est encore très mal comprise, même par les personnes qui vivent au plus près des malades. Ces résultats laissent également entendre qu’une prise en charge du couple est presque indispensable en cas d’endométriose.
